Um gesto de solidariedade coletiva deu nova esperança à família de Eduardo Silva Amaral, conhecido carinhosamente como Dudu, de apenas 2 anos, diagnosticado com a Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50), uma doença genética neurodegenerativa raríssima. O menino é o primeiro caso registrado no Brasil com essa condição, segundo dados da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).
Na última sexta-feira (6/6), a campanha “Cura para Dudu”, criada pelos pais Débora e Paulo Amaral, atingiu a meta de R$ 18 milhões arrecadados para viabilizar o tratamento experimental nos Estados Unidos. O valor foi alcançado graças a uma última doação anônima de R$ 126 mil, que encerrou uma jornada de nove meses marcada por rifas, eventos beneficentes e apoio de influenciadores e artistas como Ana Castela, Gustavo Tubarão e até o governador Romeu Zema.
“Ver aquele valor na conta foi indescritível. A gente vai ser eternamente grato a cada pessoa que doou, compartilhou, orou e acreditou”, disse Débora em vídeo publicado nas redes sociais. O perfil da campanha, @curaparaodudu, já conta com mais de 500 mil seguidores, que acompanharam de perto cada etapa da mobilização.
O tratamento
A doença de Dudu, a SPG50, é causada por uma mutação no gene AP4M1, que só se manifesta quando ambos os pais transmitem cópias alteradas do gene, mesmo sem apresentarem sintomas. A condição afeta progressivamente os neurônios motores, levando à paralisia dos membros inferiores na infância e tetraplegia na fase adulta.
Com o diagnóstico confirmado aos 18 meses, os pais descobriram que uma terapia gênica experimental, chamada Melpida, estava sendo desenvolvida nos EUA pela organização Elpida Therapeutics, criada por outros pais em situação semelhante. A pesquisa busca inserir um gene funcional no DNA da criança para barrar o avanço da doença — uma abordagem considerada promissora na medicina de precisão.
O medicamento está pronto, mas os custos com deslocamento, seguro, exames e aplicação são altos. A expectativa é que Dudu comece a receber o tratamento ainda neste ano. A família viajará aos EUA trimestralmente no primeiro ano e semestralmente nos dois seguintes.
Esperança e exemplo
Além de buscar a cura para o próprio filho, Débora e Paulo se tornaram referência na divulgação da SPG50 e da importância dos testes genéticos precoces. Em entrevista, a neuropediatra Ana Paula Resende, que acompanha Dudu desde o início, destacou o pioneirismo da família: “É um marco no país. Essa mobilização mostra o quanto a união pode transformar vidas, mesmo diante de uma doença ultrarrara.”
O caso de Dudu também foi incluído no estudo nacional do Grupo de Neurogenética da Unicamp, liderado pelo professor Marcondes França, que confirmou a raridade extrema da SPG50: estima-se que existam menos de 100 casos no mundo.
Agora, com os recursos garantidos, a família inicia uma nova fase. “Vivemos tanto tempo pela campanha que vai ser estranho viver sem ela. Mas agora começa uma nova jornada. Vamos seguir firmes, com o mesmo amor e fé de sempre”, concluiu Paulo Amaral.
