A família de Bernardo Toni, de 5 anos, perdeu na Justiça o direito ao fornecimento do Vosoritida, comercializado como Voxzogo, usado no tratamento da acondroplasia — forma mais comum de displasia óssea associada ao nanismo. A criança fazia uso contínuo do medicamento havia três anos.

A decisão revogou a tutela de urgência que assegurava o tratamento. Com a interrupção, Bernardo tem remédios suficientes para aproximadamente mais 30 dias. Outras 50 crianças brasileiras que recebiam a medicação também tiveram o fornecimento interrompido após o Ministério da Saúde decidir não incorporá-la ao Sistema Único de Saúde (SUS).

A família afirma que laudos médicos registraram evolução durante o tratamento. Segundo os documentos apresentados pelos pais, Bernardo alcançou altura e desenvolvimento motor compatíveis com os de uma criança de 7 anos com acondroplasia, além de apresentar redução de comorbidades respiratórias e maior autonomia.

Entre as mudanças relatadas estão a capacidade de escovar os dentes com mais facilidade, andar de bicicleta infantil e alterações na estrutura óssea do rosto e na envergadura. A mãe da criança teme que a suspensão comprometa os resultados obtidos ao longo dos últimos três anos.

A não incorporação do Vosoritida ao SUS foi formalizada pelo Ministério da Saúde em decisão publicada no Diário Oficial da União e assinada pelo secretário adjunto de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde, Eduardo Jorge Valadares Oliveira. O posicionamento ocorreu após análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que emitiu parecer contrário citando o alto custo do medicamento.